当会について
ごあいさつ
「東京都医療的ケア児者 親の会」は、都内で人工呼吸器装着など重い医療的ケアのある障害児者の親が中心になって、2019年に発足しました。
医療の進歩と共に、我が国では在宅で過ごしている「医療的ケア児者」が増えています。
しかしながら、就学や在宅生活に向けての地域支援については未整備のものが多く、まだ充分とはいえません。
ますます高度化する在宅での医療的ケアは、家族が「違法性の阻却」のもとでその命を守るために実施しなければならず、「医療的ケア児者」とその家族が共に社会生活を送る上で大きな負担となっています。
こうした背景を受けて、国や都は、地域や学校での支援拡充に向けて動いてくださっているものの、「医療的ケア児者」と家族を取り巻く生活は実際あまり変わっていません。
そこで、医療的ケア児者の親たちが発起人となって当会を立ち上げ、行政等へリアルな実状をお伝えし、より良い制度の実現を求めるために活動をしています。
すべての子どもたちはその人権が守られ、差別されず、愛され、平等に教育を受ける権利があります。
どんなに重い障害があっても、住み慣れた地域で、家族と共に尊厳をもって生活できるようになってほしい、と心から願います。
日々、子どもたちは成長します。
特に重い障害のある子どもたちにとっては、残された一日一日が大切な時間であり、猶予はないのです。
このような観点から、私たちが真に必要とする医療と福祉のしくみに対して迅速に対応していただけるよう、これからも懸命に声を伝えていきます。
団体概要
| 団体名 | 東京都医療的ケア児者 親の会 |
|---|---|
| 代表者 | 鈴木 美穂子 |
| 会員数 | 正会員：医療的ケア児者 26家族（2024年8月現在） 賛助会員（支援者）：5名 |
| 活動内容 | 定期ミーティング（2か月に1度の開催） 自治体への要望書提出など、定期外ミーティングは随時開催 SNSグループ内において日常的に情報交換を実施 |
会則
東京都医療的ケア児者 親の会 会則
第１章 総則
（名称）
第１条 本会は東京都医療的ケア児者 親の会（以下「本会」）と称す。
（事務局）
第２条 本会事務局は代表宅に設置する。
（目的）
第３条 本会は東京都内における医療的ケア児者とその家族が地域で安心、安全に暮らすために会員同士および地域社会と連携し、その目的を達成する。
（活動）
第４条 本会は第３条の目的を達成するため、次の活動を行う。
（1）定例会の開催
（2）地域行政および議会への提言
（3）他の関係団体との連携
第２章 会員
（正会員）
第５条 本会の正会員は、東京都内に居住する医療的ケア児者とその家族とする。
（賛助会員）
第６条 本会の賛助会員は、会の趣旨に賛同し協力する医療的ケア児関係職種の個人とする。
（役員）
第７条 本会は正会員の中から以下役員を置く。
（1）代表 １名
（2）副代表 １名
（役員任期）
第８条 役員の任期は１年と定め、毎年年度末の定例会にて決定する。
（役員の任命）
第９条 役員の任命は出席会員の半数の賛成をもって決定する。賛成はオンライン上での表明も可とする。
（会員の追加）
第１０条 会員の追加は、正会員３分の２の賛成をもって決定する。賛成はオンライン上での表明も可とする。
（会員の義務）
第１１条 会員は本会の活動の中で知った個人のプライバシーを守らなければならない。また政治、宗教、営利活動を禁止する。
（名簿）
第１２条 会員名簿は非公開とし、会の運営・活動に必要な場合のみに使用、二次使用はしないものとする。
（紛争）
第１３条 会員間に生じたトラブルについては当事者間で解決するものとし、当会は一切の責任を負わない。
第３章 会計
（会費）
第１４条 本会は会員・賛助会員ともに年会費3,000円を毎年徴収するものとする。
（集会における費用）
第１５条 本会において集会などにおける費用については参加者にて折半して充当する。
（その他必要経費）
第１６条 必要に応じて発生した経費については定例会にて協議の上、都度その分担を決定する。
第４章 雑則
（会則の変更）
第１７条 会則の変更は出席会員の３分の２の賛成をもって変更すること ができる。賛成はオンライン上での表明も可とする。
付 則
１）この会則は、平成３１年３月３０日から施行する。
２）この会則は、令和元年１１月より第１４条(会費)を改定して施行する。
