メンバーの声

\ 当事者家族より/

2003年生まれ 生活介護に週1回通所

本人について

気管切開(喉頭気管分離)、胃ろう(噴門手術)があり、医療的ケアとしては人工呼吸器使用、吸引、吸入、本人はほぼ自宅で過ごしています。側わん110度、てんかん発作多種多様。訪問教育を受けており、華道や園芸、スイッチ操作、音楽、創作を楽しんでいます。

親からひとこと

入会のきっかけは、短期入所施設利用時に知り合った方からお声掛けいただいたことです。私自身は自主グループからNPO法人を立ち上げ、重症児デイサービスの管理運営を常勤で今でも続けています。地域の親の会メンバーです。 

生活介護に週1回通所

2016年生まれ 都立特別支援学校小学部  通学籍

都立特別支援学校小学部  通学籍

本人について

気管切開、人工呼吸器、吸引、
胃ろう、
染色体異常

親からひとこと

小学校入学時、学校初の呼吸器使用での通学籍だったため不安も多く、呼吸器のお子さんも多くいると聞きこちらの会に入会しました。他の学校での具体的な対応を聞いたり相談ができたりと、とても助けになっています。また、実際に困っていることを都に要望したことで改善してもらえたりと、伝える大切さも実感出来ています。

2013年生まれ 区立小学校  普通級

本人について

人工呼吸器(24時間装着)、気管切開、胃ろう、生活は全介助(首座りなし)、車椅子

親からひとこと

神経難病の男児です。iPadを駆使し、毎日がんばって地域の小学校に通っています!学校では看護師さんと学習支援員さんのおかげで大きく成長し、母はパートタイム職に復帰することができました。家族旅行が好きで、今年は新幹線で広島と京都、カーフェリーで北海道を旅してきました。次の目標は家族で飛行機に乗りたい、という息子。それを実現させるべく、親も頑張りたいと思います。

区立小学校(普通級)

2010年生まれ 都立特別支援学校中学部  通学籍

都立特別支援学校中学部  通学籍

本人について

22qトリソミー、気管切開、胃ろう

親からひとこと

学校で先生やお友達とお勉強するのが大好きです。また学校という自分の領域で親から離れ自立しようとする姿をとおし、学校卒業後や親なきあとに向けて、本人が地域社会で重い障害を持って生きていくために、私にできることを後悔しないでやっていきたいです。

都立特別支援学校小学部  通学籍

本人について

気管切開 胃ろう

親からひとこと

同じ様な医ケア児のママ&パパから色々教えて欲しいなぁ。と言う所から加入しました。

都立特別支援学校小学部  通学籍

2008年生まれ 都立特別支援学校中学部  通学籍

都立特別支援学校中学部  通学籍

本人について

気管切開、人工呼吸器、吸引、経鼻経管栄養

親からひとこと

娘が小学部に入学した頃は親が授業中も付き添わないと学校には通えなかったため、5年生までは訪問籍でした。周りには同じような呼吸器のお子さんがいなかったので、この会に参加することで困りごとを相談したり、情報交換できる仲間ができました。娘も今は週5日登校できるようになり、学校では電動車椅子で動き回ってます。

2011年生まれ 都立特別支援学校中学部  通学籍

本人について

障害:低酸素虚血脳症による四肢体幹不全
医療的ケア:吸入、気管切開、胃ろう、夜間人工呼吸器
コミュニケーション:声は出ませんが、表情や、わずかに動く肩や腕の動きで気持ちを伝えます

親からひとこと

マイナーな存在になりがちな医療的ケア児とその家族にとって必要な情報、行動を皆さんと共にできることを願って入会しました。共働き、きょうだい児、本人の自立と考えていくことは多くありますが、仲間に教わりながら支え支えられの関係が築けるといいなと思っています。

都立特別支援学校中学部  通学籍

2012年生まれ 都立特別支援学校小学部  通学籍

都立特別支援学校小学部  通学籍

本人について

医ケア内容:24時間人工呼吸器管理、気管切開、胃ろう、排痰補助、吸入、酸素療法
好きなもの:おふろ、なにわ男子

親からひとこと

会の発足時にお声がけいただき入会しました。子供が就学後、保護者の学校付き添い問題に直面しましたが、仲間とともに都に改善を求めた結果、校内の医ケアが進歩しました。

K区で医ケア児家族会を運営し、区レベルの問題について区役所に改善を求めたり、親子ヨガ教室やお花見会を開催したりしています。新しい仲間を随時募集中♬

2014年生まれ 市立小学校  支援学級

本人について

医ケア内容や本人の状態など 気管切開、胃ろう。発語が不明瞭なのでコミュニケーションは音声、筆談、マカトンや手話で使い分けてます。

親からひとこと

看護師をつけて地域初の公立小に通っています。学区外のためバス通学ですが、3年生の時から登校時から看護師配置が可能となったため、母もフルで働けるようになりました(在宅ワーク)。2019年から近隣地域の医療的ケア児の親子サークルを立ち上げ交流会や市への要望などの活動をしてます。 

都立特別支援学校中学部  通学籍

 

\ 支援者より/

内多 勝康氏

国立成育医療研究センター 医療型短期入所施設「もみじの家」シニアアドバイザー 
世田谷区医療的ケア相談支援センター 広報

ひとこと

会の発足以来、支援者として当事者家族の皆さんと一緒に歩んできました。重い病気や障害のある人でも安心して暮らせる社会づくりのために、自分ができることを探していきます。

内多 勝康氏
本郷 朋博氏

本郷 朋博氏

支援団体「ウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会」の代表

ひとこと

もみじの家の元ハウスマネージャーの内多さんに誘われて、この会の立ち上げを支援し、そのまま入会しました。甥っ子(他県在住、2012年生まれ)が医ケア児です。

普段は一般企業で会社員をしながら、この会を様々な面で支援しています。