私たちの活動
私たちはふたつの軸で活動しています
医療的ケア児者の家族同士がつながることで、共通の悩みやさまざまな情報を共有しています。普段はSNSを中心に情報交換の場を作り、陳情活動だけでなく、カフェで集ってお喋りする会も設けています。
都内の様々な地域の家族がつながることで、各自治体はもちろん、都の管轄する学校での事例や課題を共有し、問題解決への糸口を見つけることを目指しています。
私たちの声は、各々の地域・場所では小さな声です。しかし、集まれば大きな声となります。問題解決を目指し、現場のリアルな声を伝える活動を心がけています。
私たちのような家族のことを多くの人に知ってもらいたい。大変だけれど前向きに生きる姿を、同じような悩みを持つ方々にも知ってもらいたい。そんな気持ちで活動しています。
＼ これまでの活動 ／
対外活動 ～都の関係者・部門を中心に～
2024年10月 東京都福祉局面談
今回の要望では、在宅レスパイト事業の拡充（在宅に限定せず、都立公立校を含めた全ての学校での通学や校内外活動支援、保育園や余暇活動など、日常生活全般において利用できるように）、短期入所等の体制整備（都内には受け入れ先の数が非常に不足しているため）、医療的ケア児者施設の整備（放課後等デイサービスやグループホームも未だに不足している現状）、介助用ベッド付トイレの拡充、といった項目を重点的にお願いしました。
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2024年10月 東京都教育庁懇談会
出席いただいた担当の方々と顔を合わせて懇談も行い、医療的ケア児を取り巻く教育現場のリアルをお伝えしました。
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2024年9月 都議会公明党面談
2023年12月 東京都福祉局面談
「医療的ケア児コーディネーター」の役割の明確化、在宅レスパイト制度の拡充、学童やきょうだい児の支援等に関して要望書を提出し、また福祉局の担当者とざっくばらんな意見交換を行いました。
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2023年11月 東京都教育庁懇談会
医療的ケア児の専用通学車両（主に特別支援学校）や学校看護師による校外学習のケア実施等について、東京都教育長宛に要望書を提出しました。
あわせて担当者との懇談も行い、医療的ケア児を取り巻く教育の現状について声を届けました。
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2023年9月 都議会公明党面談
2024年度の予算要望に関して、都議会公明党からヒヤリングを受けました。（当会は昨年度より、都議会のヒヤリング団体となっています）
医療的ケア児者を取り巻く環境や制度について、特にお願いしたい点をお伝えしました。
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2022年11月 東京都福祉局面談
最近の調査では、医療的ケア児者を受け入れている、あるいは対応可能な事業所が３割もありません。医療的ケア児者と家族の暮らしを社会で支えるための制度やサービスは未整備なままです。在宅レスパイト利用枠も不足している現状があり、近年頻発している大規模災害に備える防災対策も重要です。
それら多くの課題について、福祉局の方々と意見交換を実施しました。
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2022年11月 東京都教育庁面談
都ではこれまで医療的ケア児の通学手段の確保や保護者の付き添い問題などの課題解決に取り組んでいますが、「親の付添いなくあらゆる学校生活を送れる体制構築」においては課題が残されています。特に学校看護師不足の解消、及び適切な配置と業務内容の見直しが急務であると考え、現場での様子や解決案について都教育庁の関係者に説明し、意見交換を行いました。
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2022年8月 都議会公明党面談
前年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」の理念を、より具体的な施策に結び付けるため、医療的ケア児の相談窓口の充実、学校看護師の適切な配置と運用、きょうだい児や親の就労支援、蓄電池等の購入補助の対象範囲の見直しなどを要望にまとめ、公明党の都議会議員にご説明しました。
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2022年8月 停電体験
医療的ケア児者が使用する医療機器には、電力を必要とするものがほとんどです。災害時、特に停電時における対策は命に係わる重要な事項であるため、当会のメンバーが各家庭で電気を使わない停電体験をテスト的に実施しました。
今回は医療機器のみの停電体験でしたが（エアコンや冷蔵庫等は除く）、参加者は多くの気づきを得ることができました。
2021年11月 東京都福祉局面談
東京都福祉保健局に対し、医療的ケア児者の災害対策に関する要望書を提出、懇談を実施しました。
ガスボンベ式の自家発電機を使っている様子の動画を用意し、出席された保健局の皆様に披露し（全員、自家発電機の動画を見るのは初めてだったそうです）、その大きな運転音からも住宅密集地やマンションでの使用は難しいことを理解いただけました。
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2021年11月 東京都教育庁面談
都教育庁に対し、都立特別支援学校における専用通学車両ガイドラインの見直し、学校看護師のよりフレキシブルな運用、（付き添いを要請される）保護者の代理人利用に対する公費負担、通学交通費の補償等について、要望書を提出しました。
要望書の各項目について、参加した当会のメンバーが現状をまじえた解説を行い、有意義な面談の時間となりました。
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2021年9月 東京都教育庁面談
同年9月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下、「支援法」）が施行、医療的ケア児と家族の支援に関し国や地方公共団体の責務が明記され、医療的ケア児の日常生活及び社会生活を社会全体で支えることが基本理念として規定されました。
また本年５月には災害対策基本法が改正され、障害者の防災に関する行政サービスの充実が一層求められるようになりました。
そこで教育関連の要望に加え、医療的ケア児者の防災関連もふまえて、都知事あてに要望書を提出。実態や改善案について、都教育庁職員と意見交換を実施しました。
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2020年8月 東京都教育庁面談
都知事および都教育長宛に、「人工呼吸器が必要な医療的ケア児に関する要望書」を提出しました。
都民ファースト都議団との面談、及び教育庁職員との活発な意見交換も実施することができました。
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2020年5月 東京都福祉保健局面談
東京都福祉保健局に対し、「新型コロナウィルスに係る重い病気や障害のある人と家族への支援の要望書」を提出しました。
コロナに限らず、さまざまなウィルスや細菌感染などは医療的ケア児者にとって命に直結する可能性も高くなります。日頃から感染症に十分気を付けている当会のメンバーだからこその要望です。
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2020年1月 23区自治体アンケート
医療的ケア児者数の把握、その就園就学状況や災害対策について、当会では23区自治体を対象にしたアンケートを企画。そして区議会事務局を通じて23区の各区宛にアンケートを実施し、集計を行いました。
2019年8月 小池都知事・都教育長懇談会
都庁の都知事室において、小池百合子都知事と都教育長に、当会のメンバー親子数組が面談。子供からは都知事へお手紙を読み上げました。
「人工呼吸器が必要な医療的ケア児の通学・学習に関する要望書」を提出した様子は、新聞など複数のメディアで大きく紹介されました。
2019年3月 移動支援調査
都内23区における「移動支援」の実態について、当会のメンバーにて横断的に調査を行いました。
メディア掲載
2020年7月 当会の会員が取材を受け、新聞に掲載されました
「寝たきりでも…」届いた女児の訴え、最後の年に学校へ：朝日新聞デジタル