医学の進歩により、障害や病気をもって生まれた赤ちゃんは新生児集中治療室（NICU）などで治療を受けられるようになり、かつては助からなかった命が救われるようになりました。その結果、医療的ケアを必要とする子どもたちが増加しています。

こども家庭庁の発表資料によると、2022年で全国の医療的ケア児（在宅）は約2万人。そのうち約2000人が東京都在住と推計されています。

ここでは「医療的ケア児者」とは何か、医療的ケア児者はどのような課題を抱えているのか、そして地域や行政がどのような支援を提供しているのかについて、わかりやすく解説します。

医療的ケア児者とは、人工呼吸器や胃ろうなどの医療機器を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアを日常的に必要とする子どもや成人のことを言います。医療的ケアが必要になる原因はさまざまで、疾患によるもの、医療事故や交通事故などもあります。原因疾患がわからないこともあります。

医療的ケア児者に必要な医療的ケアは、症状や状態によって様々ですが、以下のようなものがあります。

医療的ケアの負担

家庭で医療的ケアを行うのは、主に家族であり、大半は母親に依存します。重症度が高いと必要なケアが増え、24時間の対応はもちろん、高度な医療機器を扱うこともあり、医療の素人である家族の身体的・精神的異負担が非常に大きくなるのが課題です。

特に夜間のケアや緊急時の対応、長期入院の付き添いなどは大きな負担となります。また、医療的ケア児者の世話のために仕事を辞めざるをえない状況になったり、転職したりする保護者も多く、経済的な負担が増加する点も課題として挙げられます。

社会的な孤立

医療的ケア児者は外出や通学が困難な場合が多く、本人だけでなく家族も社会的に孤立しやすいという課題があります。また、周囲からの理解を得られにくいこともあります。

将来への不安

医療的ケア児者は大人になってもケアが継続して必要になる（あるいはケアが増える）場合も多く、当人・家族とも将来への不安を常に抱えています。

特に、親が亡くなった後の生活や、自立した生活を送るための支援が十分ではありません。

医療的ケア児者支援法

2017年に施行された「医療的ケア児者支援法（医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律 令和３年法律第 81 号）」では、医療的ケア児者と家族に対する支援体制の整備が図られています。具体的には、以下のような支援が提供されています。

課題と今後の展望

医療的ケア児者支援法の施行により、医療的ケア児者と家族への支援が少しずつ認知され進むようになってきました。しかし、支援内容が十分に知られていないという課題や、地域によって支援内容に差があるという課題も残されています。

今後は、情報発信の強化や地域格差の解消などに取り組むことで、より多くの医療的ケア児者と家族が安心して生活できる環境を整備していくことが重要だと考えます。

医療的ケア児者を取り巻く課題は山積しています。

私たち、東京都医療的ケア児者 親の会では、地域や行政、そして社会全体で医療的ケア児者と家族を支えていくことを求めていきます。